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| 目的：研究中国冷吡啉相关周期性综合征患者生存现状与疾病经济负担。方法：2023年8月—2024年2月，对
自愿参加的患者进行问卷调查，调查内容包括患者的社会人口学特征、诊疗现状、疾病经济负担及生命质量。结果：共收集
有效问卷35份，患者平均起病年龄为5.67岁，平均确诊时长为7.63年，过去12个月人均总医疗成本为82 532.79元，远高于
2023年全国居民人均可支配收入。结论：冷吡啉相关周期性综合征发病早、确诊时间长且多为对症治疗，患者及其家庭疾病
经济负担沉重。 |
| 关键词: 冷吡啉相关周期性综合征 生存现状 疾病经济负担 |
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